„Das zentrale Problem ist, dass sich Menschen häufig sehr schwer tun, schwierige Entscheidungen zu treffen.”

Wo liegen die grundsätzlichen ethischen Probleme bei der Alzheimerforschung und der Erkrankung selbst?

Katharina Bronner: Es gibt zahlreiche ethische Probleme. Diese beginnen bei der Diagnosestellung, das bedeutet wann und wie früh ist es sinnvoll, eine Diagnose bei einer Erkrankung zu stellen, für die es zum jetzigen Zeitpunkt keine Heilungsmöglichkeit gibt. Oder soll ein Demenz-Screening der Bevölkerung erfolgen – vergleichbar mit dem in Deutschland angewandten Krebs-Screening –, wenn Diagnosemethoden eine Diagnosestellung bereits zu einem Zeitpunkt ermöglichen, an dem noch keine Demenzsymptomatik vorhanden ist? Wann beziehungsweise wie soll die Diagnose einer Alzheimer Erkrankung nach Diagnosestellung dem Betroffenen mitgeteilt werden? Wann sollen sich die Erkrankten mit der Vorausplanung für medizinische und soziale Entscheidungen beschäftigen? Wenn sich der Zustand der Betroffenen im Verlauf der Erkrankung verschlechtert, geht es um den würdevollen Umgang in einer angemessenen Umgebung, die Förderung und Erhaltung der Selbstbestimmung, die Zulässigkeit von fiktionalen Elementen in einem Seniorenheim – wie zum Beispiel eine Phantom-Bushaltestelle oder eine falsche Postfiliale – und die Identität des Betroffenen bei Wesensänderung: Ist es noch dieselbe Person, die man kennt oder ist es eine andere? Im späten Stadium geht es häufig um Themen wie Zwangsbehandlung, Fixierung, Ernährung mittels Magensonde, Palliativbetreuung und „Sterbehilfe“. Des Weiteren stellen sich Fragen im Bereich der Forschungsethik, wie zum Beispiel die Teilnahme an klinischen Studien, die Forschungsverfügung für gruppennützige Forschung und die Möglichkeit der Hirnspende.

Weshalb ist es problematisch, wenn Entscheidungen nicht frühzeitig getroffen werden?

Katharina Bronner: Die Alzheimer-Erkrankung ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung ohne Möglichkeit auf Stillstand oder Heilung. Im Verlauf verschlechtert sich das Denk- und Urteilsvermögen und der Erkrankte verliert seine Entscheidungsfähigkeit. Alle Entscheidungen, die getroffen werden müssen und die der Betroffene nicht im Voraus geplant und bestimmt hat, werden dann von jemand anderem getroffen – mitunter sogar von Menschen, die den Betroffenen kaum kennen. Das birgt einerseits die Gefahr, dass die Wünsche und Vorstellungen des Erkrankten falsch umgesetzt werden, und andererseits, dass die Angehörigen und die Behandelnden nicht auf schwierige Situationen vorbereitet sind und dadurch überfordert werden können.

Wer entscheidet bisher, wann ein Patient als nicht mehr entscheidungsfähig gilt? Und wie sind diese Dinge rechtlich geregelt?

Katharina Bronner: Die Entscheidungsunfähigkeit ist in Deutschland zivilrechtlich im Bürgerlichen Gesetzbuch geregelt. Wichtig ist zu wissen, dass Angehörige nicht automatisch für den Erkrankten entscheiden dürfen. Wurde keine Person zuvor bevollmächtigt, setzt das Betreuungsgericht einen rechtlichen Betreuer ein. Das kann ein Angehöriger sein, aber auch eine für den Betroffenen vollkommen unbekannte Person. Mit einer Vorsorgevollmacht hat jeder die Möglichkeit, sich seinen Stellvertreter auszusuchen, der bei Entscheidungsunfähigkeit sofort handeln kann. Alternativ kann man in einer Betreuungsverfügung einen rechtlichen Betreuer vorschlagen, der dann aber erst durch das Gericht bestellt werden muss. Liegt eine ausführliche, rechtlich gültige Patientenverfügung vor, die ärztliche Maßnahmen bei Einwilligungsunfähigkeit regelt, ist diese unmittelbar zu beachten, auch wenn es (noch) keinen Stellvertreter gibt.

Was versuchen Sie mit Ihrem Projekt zu bewerkstelligen?

Lea Bodner: Wir versuchen mit unserem Projekt Menschen mit einer Demenz-Erkrankung und deren Angehörige über wichtige gesundheitliche und soziale Fragen – zum Beispiel Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Nachlass, Wohnsituation, Autofahren – zu informieren. Wir wollen sie anregen, sich möglichst früh diesen schwierigen Entscheidungen zu stellen, damit sie rechtzeitig und selbstbestimmt entscheiden können. Außerdem möchten wir die Kommunikation zwischen Erkrankten und deren Angehörigen fördern, sich mit diesen Themen zu beschäftigen und darüber gemeinsam zu sprechen.

Wie genau funktioniert das?

Lea Bodner: Es finden zwei persönliche Gespräche und ein Zwischentelefonat mit geschulten Gesprächsbegleitern, den Betroffenen und ihren Angehörigen statt. Außerdem erarbeiten wir eine schriftliche Entscheidungshilfe, die verständlich in diese Themen einführt und die Betroffenen und ihre Familien mit Informationen anleitet, vorsorgende Entscheidungen möglichst reflektiert und selbstbestimmt zu treffen. Im ersten Gespräch wird die Anwendung der Entscheidungshilfe erklärt, die bis zum zweiten Gespräch von den Teilnehmern bearbeitet wird. Das Telefonat zwischen den beiden Gesprächen dient zur Erinnerung an die Bearbeitung und zur Klärung von Unklarheiten. Im zweiten Gespräch können einige der Themen vertieft und/ oder nachbesprochen werden.

Gibt es erste Ergebnisse?

Lea Bodner: Das Projekt befindet sich noch in der Entwicklungsphase. Ein Prototyp der Entscheidungshilfe wurde entwickelt und wird Ende September innerhalb eines Expertengremiums vorgestellt und diskutiert. Im November 2017 wird die Entscheidungshilfe dann von einer kleinen Gruppe von Betroffenen und Angehörigen getestet und bei Bedarf entsprechend angepasst. In einer Pilotstudie Anfang 2018 soll die Anwendbarkeit der Entscheidungshilfe getestet werden. Dabei sollen auch mögliche Effekte im Hinblick auf das Entscheidungsverhalten von Betroffenen und Angehörigen sowie deren emotionale Reaktionen abgeschätzt werden.

Welches große Problem versuchen Sie damit zu lösen?

Lea Bodner: Das zentrale Problem ist, dass sich Menschen häufig sehr schwer tun, schwierige Entscheidungen zu treffen. Sich mit der Erkrankung, schwierigen Lebensentscheidungen und den Themen Sterben und Tod auseinanderzusetzen, ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen sehr belastend, verursacht Stress und führt dadurch oft zu einer Vermeidung des Themas. Die Konsequenz ist, dass die eigentlichen Wünsche und Vorstellungen, wie das Leben mit der Erkrankung und das Lebensende verlaufen sollen, nicht so verwirklicht werden, wie gewollt.