Pränataldiagnostik – Das war die Debatte

Seit dem 1. Juli 2022 werden nicht invasive Pränataltests (NIPT) von den gesetzlichen Krankenkassen und somit von der Gemeinschaft finanziert. Der Bluttest kann ab der 10. Schwangerschaftswoche durchgeführt werden und soll Auskunft darüber geben, ob eine der genetischen Veränderungen Trisomie 13, 18 oder 21 beim Fötus vorhanden sind. Der offene Zugang zu diesem Test wird in der Öffentlichkeit kontrovers diskutiert.

Der Einführungsartikel „Wenn Wissen verunsichern kann“ gibt einen ersten Überblick über den Zwiespalt in dieser Debatte: Einerseits kann der Test invasive Eingriffe vermeiden und somit Fehlgeburten minimieren, wenn der Bluttest unauffällig ist. Andererseits, so befürchten Kritiker*innen des Tests, könnte er zu sehr viel mehr invasiven Eingriffen führen, weil er häufig falsch positive Ergebnisse zeigt und damit vor allem für Verunsicherung sorge. Auch wird vermutet, dass die Abtreibungsraten von Föten mit genetischer Auffälligkeit steigen.

Um über Vor- und Nachteile spezieller Pränataldiagnostik zu debattieren, ist es notwendig zu wissen, welche Untersuchungsmöglichkeiten es gibt. Die beiden Listicles geben einen Überblick darüber, welche pränatalen Untersuchungen es gibt, wie viele Schwangere sie in Anspruch nehmen und welchen Einfluss sie auf den Verlauf der Schwangerschaft haben.

Im Zuge dieser Fragen wird in der öffentlichen Diskussion auch immer wieder in andere Länder geschaut. Ein europäischer Vergleich zeigt: Westeuropäische Länder unterscheiden sich wenig. Im osteuropäischen Polen jedoch wird der Zugang zu Pränataldiagnostik durch Ärzt*innen häufig erschwert.

Der Artikel „Bringt der medizinische Fortschritt den Fokus aufs Risiko?“ beschreibt geschichtliche Hintergründe der Pränataldiagnostik sowie der Medikalisierung der Schwangerschaft.  Pränataldiagnostik ist eine medizinische Errungenschaft für die Gesundheit der Schwangeren und der ungeborenen Kinder – sie „rettet Leben“, sagt Geburtsmediziner Prof. Dr. Ekkehard Schleußner vom Universitätsklinikum Jena. Die meisten Befunde, die durch Pränataldiagnostik entdeckt würden, konnten und könnten auch heute noch therapiert werden, erklärt er. Trisomien, nach denen mit dem Bluttest NIPT gesucht wird, gehören allerdings nicht dazu.

Nach einem positiven Befund stehen Schwangere häufig vor der Frage: Schwangerschaft fortführen oder beenden? Die Antwort auf diese Entscheidung hängt mit unserer Vorstellung von einem ‚guten Leben‘ zusammen. „Ich möchte jeder schwangeren Person Mut machen, diese sozialen Normierungen kritisch zu hinterfragen“, entgegnet Prof. Dr. Florian Steger von der Universität Ulm auf die gesellschaftlichen Normvorstellungen eines ideal heranwachsenden Lebens. Krankheit könne nicht automatisch mit einem schlechten Leben verbunden werden. 

In diesem Zusammenhang ist ebenso die Sprache wichtig: „So wird das Leben mit einem Kind mit Behinderung als ein Risiko beschrieben“, stellt Sprachwissenschaftlerin Prof. Dr. Constanze Spieß von der Philipps-Universität in Marburg fest. Sprache lässt Rückschlüsse auf die individuelle Einstellung zum Thema Pränataldiagnostik und Leben mit Behinderung zu. 

Im Interview äußert Prof. Dr. Marion Baldus von der Hochschule Mannheim die Sorge, dass mit einem hürdenlosen Zugang zu pränatalen Bluttests die gesellschaftlichen Normen nicht hinterfragt und der Test unreguliert angewendet werden könnte: Dann könnte der Test auch durchgeführt werden, wenn die Wahrscheinlichkeit für eine fetale Trisomie sehr gering ist. Sie befürchtet eine erhöhte Abtreibungsrate von Föten mit genetischen Auffälligkeiten und somit einen selektiven Charakter dieser Tests.

Das Testbedürfnis Schwangerer aller Altersgruppen wächst stetig. „Es werden deutlich mehr Bluttests in Anspruch genommen als früher“, erklärt Humangenetiker Dr. Gregor Schlüter vom MVZ Pränatalmedizin, Gynäkologie und Genetik in Nürnberg. Pränatale Untersuchungen ermöglichen es, immer mehr Informationen über das ungeborene Leben zu erhalten. Dr. Dagmar Schmitz von der Uniklinik RWTH Aachen befürchtet, dass Schwangere in einen Diagnostikstrudel geraten. 

Um über die Möglichkeiten und Aussagekraft vorgeburtlicher Untersuchungen aufzuklären und damit Schwangere informierte, selbstbestimmte Entscheidungen treffen können, sind eine „neutrale Aufklärung und sachliche Informationen“ notwendig, meint Dr. Marion Janke, Leiterin der Informations- und Vernetzungsstelle Pränataldiagnostik in Stuttgart.

Genauso wichtig wie eine umfangreiche Aufklärung kann aber auch der bewusste Verzicht auf Informationen sein: Das Recht auf Nichtwissen ist ein „Selbstschutz in dieser besonderen Situation vor dem eigenen Bedürfnis nach Wissen und Aufklärung“, sagt der Philosoph Dr. Joachim Boldt von der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg. Dieses Recht werde in der Pränataldiagnostik aber „mutmaßlich massenhaft missachtet“, erklärt der Göttinger Jurist Prof. Dr. Gunnar Duttge.

Wenn Schwangere und Familien sich für ein Kind mit genetischer Erkrankung entscheiden, wirkt sich das in der Regel auf den familiären Alltag aus. Dr. Christopher Kofahl vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf erklärt im Interview, dass diese Familien zwar rechtliche Ansprüche, zum Beispiel auf eine professionelle Pflege hätten, die Umsetzung in der Realität sich allerdings aufgrund fehlender Pflegekräfte schwierig gestalte. Familien mit pflegebedürftigen Kindern würden häufig durch gesellschaftliche Rahmenbedingungen in ihrem Leben behindert, erklärt der Diplom-Psychologe.  

In einer Live-Debatte diskutierten Prof. Dr. Klaus Zerres, Emeritus am Uniklinikum der RWTH Aachen, Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust (Bundesvereinigung Lebenshilfe) und Dr. Sabine Könninger vom Gen-ethischen Netzwerk über die Einführung der nicht invasiven Bluttests als Kassenleistung. Die Debatte hat gezeigt: Die Wissenschaftler*innen sind sich uneins. Der NIPT ist ein medizinischer Fortschritt, beinhaltet jedoch eine Menge ethischer Implikationen. Kritiker*innen des Tests verurteilen primär die Finanzierung durch die Öffentlichkeit und den breiten Zugang. Es suggeriere, dass Menschen mit Trisomie gesellschaftlich nicht erwünscht sind, so Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust von der Bundesvereinigung Lebenshilfe. Die individuelle, selbstbestimmte Entscheidung von Schwangeren, den Test durchzuführen oder nicht, wird nicht kritisiert.

Dieser Zwiespalt zeichnete sich auch in einer Passant*innenbefragung ab: Viele befürworteten die Kostenübernahme durch gesetzliche Krankenkassen, um den gleichen Zugang für Schwangere aller Einkommensgruppen zu gewährleisten. Einige sprachen jedoch die Problematik einer potenziellen Selektion von Menschen mit Behinderung an. Darüber hinaus wurde die Notwendigkeit einer stärkeren Inklusion und Unterstützung von Menschen mit Behinderungen gefordert. Alle Passant*innen waren sich einig, dass ein intensives Informationsangebot durch Ärzt*innen gegeben sein muss.

Eine eindeutige Position gibt es in dieser Debatte also nicht. Fest steht nur: Die Gesellschaft muss sich mit den Auswirkungen der Tests befassen. Hierfür sind eine öffentliche Debatte sowie eine umfangreiche Aufklärung durch Ärzt*innen notwendig, damit Schwangere selbstbestimmte und informierte Entscheidungen treffen können.